发表于 2009-2-2 19:40

[健康之路]不会大小便的男孩(1月4日)
背景资料高晓群
教授
郑州大学神经泌尿外科研究中心黄普磊
河南《大河报》记者

问
善善除了大小便不能控制以外，在其他功能，比如智力有没有异常？

答
他走路有八字形的症状，这种事往往也会被家长忽视，因为孩子两岁时开始表现出这个症状，恰好是善善学走路的时间，所以觉得太小，没走好，在蹒跚学步，没有引起家长太多的注意，一直到后来他们才发现脚变形了。

问
昆明26岁的刘女士问，我孩子4岁，后腰部长了一块毛，请问是怎么回事？

答
这也是先天发育畸形的一种表现，如果没有看到明显的包块，可能在局部有毛发，有凹陷，都跟正常的孩子不太一样，有这种孩子，有大小便功能不好，应该去检查。

问
善善是撑到了两岁，好像这时善善的肾已经出现了问题？

答
善善的情况比较严重，排尿困难，这样容易造成膀胱的尿排不净，造成尿潴留，尿潴留往外挤压的同时，也顺着输尿管，输尿管本来是把肾脏的尿液引到膀胱的，可是现在经过挤压造成了尿反流，反流到输尿管，反流到肾盂，称为肾积水。

问
如果继续发展会出现什么后果？

答
会出现肾功能不全，也就是肾脏的排毒功能下降，正常人体的毒素都是经肾脏排出，如果肾脏排毒功能降低，就会出现尿毒症。

问
善善半岁时就确诊是脊柱裂，怎么耽误这么长时间一直没有带孩子治疗呢？

答
善善的爸爸妈妈发现孩子大小便异常之后，就带着他四处求医，基本上海南所有的大医院都去过了，但是医生基本都认为是尿路感染，然后就吃些消炎药等等。

问
善善有没有感觉到自己和别的孩子不一样？

答
是的，这种病的孩子一般都很难长成人，在十八九岁就死掉了，医生跟他父母讲别再看了，这个病即使动了手术孩子最后还是长不大，这件事对王亚武一家打击非常大，善善也懂事了，他爸爸妈妈到处带着他去看病，走了很多地方，他看到爸爸妈妈这种反应了，然后说了一句让人特别难受的话，他说爸爸妈妈你们别把我丢了，别把我扔了。

问
医生一直告诉家长没有办法救治，难道这个病真的没有办法吗？
答
其实过去脊膜膨出也有传统的手术方法，传统的手术方法是松解粘连到局部的神经，修补包块，不解决大小便失禁的问题，而且过去这个方法对医生的技艺要求也非常高，如果操作不好可以加重大小便失禁的症状，多数医生望而却步，不敢做这个手术。现在这个病有了新的治疗方法，就是我国的肖成国（音译）教授发明了神经分接术，利用原来管腿的神经嫁接到管膀胱的神经上，这个方法可以解决善善的问题。

问
当时您觉得能帮助善善吗？

答
我觉得可以，善善由于脊膜膨出损伤了膀胱神经，我们要用原来管腿的神经根接到膀胱上，接上去以后让神经顺着通路往下长，长到膀胱上，解决膀胱神经支配问题。

问
手术做完之后善善不能大小便的问题可以马上解决吗？

答
手术以后不能马上解决，因为我们给他接上去的神经还要一毫米一毫米的长下去，这是有科学依据的，神经向下长是一天长一毫米，正常情况大概需要8个月左右才能恢复大小便的功能，因为善善有肾积水，时间要拖长，当时给他做了膀胱造瘘，在膀胱的尿液用瘘管排出去，减轻对肾脏的压力，保护肾脏，等到会尿尿了，把管拔掉就可以了。
时隔一年后我们在海南又见到了善善，这时的小善善，已经长成大孩子了，他长高了，也胖了，比以前爱说了，爱笑了，最让人感觉不同的是，善善穿上了裤子知道害羞了。虽然小便的时间还比较长，但一直折磨他的腹痛尿路感染等等问题都解决了。他的大便虽然现在还比较费劲，但再也不用妈妈用手抠了。如今善善5岁了，已经开始上学前班，他终于和其他同龄的小朋友一样拥有一个快乐的童年了。

问
当时从郑州回到海南之后，你们后来就没有见过面吗？

答
见过，我们后来专门去了海南去看他，第一次我们见善善，就是从机场到医院的时候，善善特别害羞，到医院之后就只有玩儿玩具，也不说话，但后来就不一样了，他有时候还会给我主动打电话，很调皮的一个孩子，很阳光的一个孩子。

问
那善善以后能够像正常人一样吗？不用那么使劲就能够排出大小便吗？

答
在这里我需要告诉家长，神经长过去了，大便已经顺利排便了，这是很好的现象，一般情况下大便先通，大便通后两三个月小便功能才会有明显的改善，小便改善也是过程，神经长过去还需要训练，必须像训练婴儿一样，比如两个小时就要让他去排尿，就是他不想尿也要让他去尿，神经长通了还需要大脑中有一个中枢来控制它，大脑来协调它，小善善现在能排便、能排尿，就是还缺乏协调，他要再练一段时间肯定能像正常孩子一样排便、排尿。

喵喵 2009-2-2 20:13
粗粗看过有关大河报与南国都市报以及郑州神源网站对于善善治疗前后的报道，感觉疑点重重。
一、善善年仅四岁，下肢已有畸形发生，神源和上述两家媒体对于这个重要的问题一语带过，没有进行深度报道，神源对于反射弧术后的下肢畸形以及肌力维持这个技术难题似乎至今有口难言。

二、神源在术中采取了造瘘的方法，这个细节只见于南国都市报中廖廖几个字的报道，神源在宣传中更加有意回避，搞不清楚究竟是直肠造瘘，还是膀胱造瘘。有医学知识的朋友都会了解，造瘘对于解决大小便困难有立杆见影的效果，只是和反射弧手术的本意风马牛不相及，并且造瘘术在任何一家综合医院都可以开展，不理解神源是出于对孩子残余器官功能保护的目的，还是出于广告效果的考虑。