◇◇新语丝(www.xys.org)(xys4.dxiong.com)(www.xysforum.org)(xys2.dropin.org)◇◇   “肖氏手术”:寻访让志愿者震撼   ■记者 邸利会   2009年11月23日《科学新闻》杂志第22期   志愿者刘琳参与了对肖传国“肖氏反射弧”治疗效果的寻访。她自2009年11 月10日出发,在寒潮和大雪的陪伴下,途经成都到四川眉山、德阳、广元;随即 北上经山西临汾转车到高平。整整一周,马不停蹄。11月18日,刚探访归来的刘 琳接受了《科学新闻》的专访。   “没有一例痊愈,反而有致残”   科学新闻:前两天降温,一路上挺辛苦吧?   刘琳:是,天也冷,路也不好走,整个过程挺难的。我去山西的路上,山上 都是厚厚的雪,没有太阳,人也很压抑,走了两天,才见到当事人。但一看到当 事人的脸,就觉得他们才是最难的。他们很麻木,很苦,有点像闰土那样。   我就很生气,为什么你们不去北京大医院?这不明摆着么,大医院都不行 (这些小医院能行吗)。但他们说,当时就看中央台的宣传,他们以为中央台的 节目肯定没有问题。还有郑州大学的牌子,专家的牌子。   科学新闻:你调查了几位病人,结果怎样?   刘琳:我拜访了4位患者,没有一例痊愈,反而有致残。两个未成年,两个 19岁——当然他们动手术时也还未成年。   眉山的一个小孩本身腿有些畸形,但还可以走,去医院时是自己上楼的。但 手术后,切除神经的双腿就不停地溃烂,后来不得已就截肢了。他2007年9月在 郑州做的手术,两年后在眉山当地做的截肢。当时双腿溃烂没有办法,郑州那家 医院的大夫和患者家长说,不然就做截肢。他还带家长去了做假肢的企业,推销 康复产品。   科学新闻:当时医院没有提示他们,手术或许有风险?   刘琳:没有。他们当时得到的承诺就是85%的治愈率,基本都能治好。他们 是抱着很大的希望去的,完全相信那些大夫——他们看到大夫的服务态度特别好, 特别可信。只是孩子已经上手术台了,然后就像常规似的,拿一份手术风险提示 书过来要求签字。家长那时那么多事情,心都已经乱了,就签字了。没有人为他 们作讲解,他们是在完全没有意识到后果的情况下签的。   科学新闻:其他几个地方患者的情况如何?   刘琳:山西的小孩以前也可以走,但现在残疾了,手术后腿脚出现萎缩,现 在已明显畸形。以前一年需要花费1000元买尿不湿,现在不但没有治好,更是雪 上加霜。他2008年底的时候到北京积水潭医院看腿,大夫说不能再做手术了。   德阳小孩做完手术后,他妈妈一开始还觉得很幸运,可能起初孩子的病情就 不是很严重,孩子比较小,后来好像还有一点好,至少没有变坏,就很开心。因 为他们同期的很多病友都出现瘫痪、萎缩。但结果过了半年多,孩子动过手术的 腿就开始萎缩、变细。   “一路上我们都很压抑,特别不愿意问,觉得太残忍了”   科学新闻:你看到的家长和小孩是什么表现?   刘琳:小孩不像一般的小孩那样淘气、活泼、见到人好奇,全都很沉默。家 长们说着说着就想哭。但是毕竟都过了这么长时间了,觉得也就算了。他们有些 都是在医院过的年。从手术后存有希望,到后来希望破灭,最后到绝望,我能感 觉得到他们的苦。   科学新闻:小孩子都还在上学?   刘琳:都没上,不愿意去。有一个上初中,也不去了,尤其是小男孩,不能 跑,不能玩,生活也不方便。   我唯一问过19岁的一个患者——对于孩子,我们基本上不会问他们,甚至都 不愿意让他们听到谈论他们的病。我问他,你有什么话想说?但他就是什么都不 说,可是他会提供他们病友联络的QQ群。他会说别人,但对自己什么都不说—— 也没什么可说的,双腿都没有了。他也不太想诉苦。但他妈妈就不行,一说起来 就哭,想以后我们不在了他怎么办。   科学新闻:打电话问和当面问有很大区别。   刘琳:从我个人的角度,如果打电话,就是问一些设定好、很标准化的问题。 但当你见到他们面时,就有些不太愿意去问的感觉。   他们其实有很多东西可以倾诉,不用你问。只要见面一谈到病情,他们就开 始滔滔不绝地讲,压抑太久了。所有的问题在讲述中都有了答案。我们从法律上 提供帮助的人变成了愿意从心里给他们一些安慰的人。我们还得安慰他们说,你 这样子,在我们看到的患者中,还算好的。我知道这话很不好,但还是会情不自 禁地安慰他们。一路上我们都很压抑,特别不愿意问,觉得太残忍了。   “我不知道他们为什么能下得了手”   科学新闻:你们还会做更多的问询?   刘琳:对。我们还要再联系一些,找到更多的患者。因为对方很可能会辩解, 你们找到的都是不成功的例子。其实,他们宣传的小善善好了,事实上也没好。 我们也想找到成功的案例,哪怕一例,但可惜迄今没有找到。   科学新闻:患者家里经济上是怎样的状况?   刘琳:眉山的那家还行,对手术费用能负担得起,只是很气愤,因为孩子截 肢了,等于是被医院骗了、害了。他们如果起诉不全是为了钱。德阳的一家,家 里孩子多,亲戚帮衬着也行。广元的条件还好,但家长当时就明确和我们说,他 (打算起诉)不是为了要这个钱。   山西的患者,父亲是一个矿工,现在下岗了,住在山上的窑洞里面。他养了 30头猪,他就住在那种连暖气都没有的屋子,得省下暖气给小猪,要不然猪会生 病。他好像是上过高中,有点维权意识,还是想打官司。   科学新闻:在取证上,有什么难度?   刘琳:从法理上讲,没有什么难度。患者的家人见到我们是为了这样的事, 都很积极主动地配合我们。目前,我们证据也很充分。   我觉得这个手术就不是很成熟的技术。但他跟人家宣传说,能治好,85%的 治愈率。我觉得“能治好”这三个字,对家长来说,简直让他拿命换都愿意。但 我们知道没有好的,不残废就不错了。如果我们不找他们的话,很多人就主动沉 默了。如果有人愿意站出来,就会有很多人跟着站出来。但如果一个都没有站出 来,那就会慢慢都认了。   科学新闻:这次调查对你个人有什么如何?   刘琳:以前也看到医患纠纷、听到一些医疗宣传,可能看到就算了,没有什 么可关注的。但现在看到这些宣传,我就会怀疑。为什么大的医院不能治疗,这 些小的医院能治?而且越是小的医院,他们越是宣传背后有多么强的研发力量, 我就会有怀疑。   科学新闻:你对在郑州实施手术的医生怎么看?   刘琳:我不知道他们为什么能下得了手。 (XYS20091123) ◇◇新语丝(www.xys.org)(xys4.dxiong.com)(www.xysforum.org)(xys2.dropin.org)◇◇